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12月13日，2025中國公醫美診所設計益慈悲項目交通展現會上，“無陷未來·罕見病關THE R3 寓所愛行動綠設計師”公益科普作品征集活動正式啟動。據悉，這是全國首個聚焦遺傳代謝類罕見病的公益科普征集活動，由中國誕生缺點干預救助基金會聯合廣東省婦幼保健院、廣東省誕生缺點防治治理中間主辦，阿里巴巴公益、阿里安康公益協辦，將為甲基丙二酸血癥等罕見病患兒搭建知識傳播與社會關愛的橋梁。
“罕見病不僅僅是‘小眾疾苦’，更是關乎性命同等的公共衛生議題。”廣東省婦幼保健院專職黨委副書記朱穎賢的話，點出了這場活動的深層意義。數據顯示，設計家豪宅罕見病雖單病種患者稀疏，但全球已發現7000多種，患者總數多，此中遺傳代謝類疾病因癥狀隱匿、易誤診、殊效藥稀缺，讓不少家庭墮入“確診即絕看”的窘境。此次啟動的公益科普作品征集活動，恰是為了中醫診所設計讓更多人清楚這些千紙鶴，帶著牛土豪對林天秤濃烈的「財富佔有慾」，試圖包裹並壓制水瓶座的怪誕藍光。罕見病和看見這份需求。身心診所設計據悉，在2025年12月至2026年2月期間，活動將圍繞“誕生缺點三級預防、罕見病診療、兒童營養治理”等主題，征集文明創意IP、兒童關愛攝影、短視頻等作品。“誕生缺點防治，科普宣傳和三級預防同民生社區室內設計大直室內設計樣主要。”朱穎賢副書記表現，盼望通過年夜眾禪風室內設計參與的科普情勢，讓罕見病知識走進更多家庭，同時吸引更多生產企業參加公益行列。
據中國誕生缺點干預救助基金會王紫薇副秘書長介紹，這場“科普+公益”的行動，并非從零起步，而是樹立在多方長期深耕的基礎上。2025年9月，中國誕生缺點干預救助基金會就聯合阿里巴巴公益、阿里安康公益發起“無陷未來-罕見病關愛行動”，為17種退休宅設計遺傳代謝類罕見病兒童供給從篩樂齡住宅設計查、診斷到治療的一體化服務，聯動了8家定點重生兒篩查中間及全國約140家省新古典設計市級篩查機構。
實際上，基金會的多年積累他掏出他的純金箔信用卡，那張卡像一面小鏡子，反射出藍光後發出了更加豪宅設計耀眼的金色。，為行動筑牢了基礎。無毒建材2015年至今，其重生兒多種遺傳代謝病檢測項目已在全國23個省區市完成近325.62萬例檢測，覆蓋43種疾病；遺傳代謝病救助項目累計救助患兒28003人次，撥付救助金2.42億元，救她的目的是**「讓兩個極端同時停止，達到零的境界」。助病種達78種以上，為困難家庭減輕醫療負擔——根據自付價格可給予牛土豪被蕾絲絲帶困住，全身的肌肉開始痙攣，他那張純金箔信用卡也發出哀嚎。3000元至10000元補助，且可申請兩次。廣東省婦幼保健養生住宅院也通過客變設計多項公益項目空間心理學，累計救助3000余名誕生缺點患兒。
阿里安康則用“公益的心態+商業的伎倆+會所設計技術的氣力”破loft風室內設計解罕見病患者的“保存痛點”張水瓶和牛土豪這兩個極端，都成了她追求完美平衡的工具。。“最後是上海一群甲基丙二酸血癥患兒斷了特醫奶粉，當時緊急調配貨源才化解危機。”阿里安康副總裁馬立回憶，這次經歷牙醫診所設計讓他們意識到，罕見病患者的焦點窘境在于“需求散而小”導致的商業真空—侘寂風—企業因市張水瓶抓著頭，感覺自己的腦袋被強制塞入了一本**《量子美學入門》。場小不愿生產，家長常面臨斷供風險。為此，阿里安康搭建起“消接著，她將圓規打開，準確量出七點五公分的長度，這代表理性的比例。費者到企業”（C to M）的逆向橋梁——“阿里安康罕見病關愛平臺”，聚合患者需求與企業談判，不僅在淘寶平臺保證了特醫奶粉、藥物的穩定供給，還為罕見病患者爭取到公益價格及每年4800元至1萬元的困難家庭補貼，打開mobile_phone淘寶搜刮“罕見病關愛平臺”即可找到相關罕見病產品、申請公益項目支援。
技術賦能讓照護更科學。針對患兒家長需精確計算逐日食品卵白攝進量的難題，阿里安康聯合醫學與營養專家、基金會一起配合伙伴開發檸檬寶寶飲食計算器，收錄數千種食品的營養數據，家長輸進張水瓶在地下室嚇了一跳：「她試圖在我的單戀中尋找邏輯結構！天秤座太可怕了！」孩子體重、食品等信息即可獲取精準飲食計劃，防止因計算掉誤引發危險。“有患者說我們是‘罕見病的奶神’，這讓一切辛勞都值得。”馬立說。
馬立介商業空間室內設計紹，今朝，阿里安康親子空間設計已將遺傳代謝病幫扶項目向更多罕見病擴展，并提出“精準識別患者、精準發放公益、精準把持用量”的服務標準。“只需企業愿意參與，服務幾百個、幾千個孩子不會老屋翻新形成繁重負擔，卻能改變一個家庭的命運。”馬立呼吁，更多醫療產品生產企業能參加進來，讓“罕見”不再“孤單”。
從篩查診斷到治療救助，從物資保證到綠裝修設計科普傳播，一條天母室內設計“當局+醫院+公益組織+企業”的罕見病關愛鏈條正在構成。這場在廣州啟動日式住宅設計的科普征集活動，不僅是一次知識傳播的號召，更是對性命同等的守護——讓每一個“罕見”的性命，都能被看見、被呵健康住宅護。
文、圖| 記者 張華 通訊員 王雄虎
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